عصر کرد - ایرنا / تالاسمی در شهرستان ایرانشهر فقط به رنج روزمره افرادی که برای ادامه زندگی به تزریق مکرر خون نیاز دارند محدود نمی‌شود؛ تولد سالانه تعدادی نوزاد مبتلا به این بیماری بر اثر ازدواج فامیلی بدون مشاوره ژنتیکی در کنار کمبود ذخایر خونی، چرخه‌ای از دشواری‌های درمانی و نگرانی خانواده‌ها را رقم زده است.
راهروها و اتاق‌های انتظار مراکز درمانی ایرانشهر روایتگر رنج خاموشی است که افراد مبتلا به تالاسمی ماژور هر روز با آن دست‌وپنجه نرم می‌کنند؛ بیمارانی که حیات شکننده آنها به تزریق‌های مکرر و قطره قطره خون‌های اهدایی گره خورده است.
برای این بیماران، هر ثانیه نفس کشیدن مرهون همبستگی اجتماعی در اهدای خون است در حالی که پشت این کابوس، چرخه‌ای پنهان از غفلت‌ها در مشاوره‌های ژنتیک پیش از ازدواج نیز نهفته است؛ حلقه‌ای گم‌شده که در بسیاری از بافت‌های سنتی نادیده گرفته می‌شود، ازدواج‌های فامیلی بدون غربالگری پزشکی سال‌هاست مسیر تولد نوزادان مبتلا به اختلالات ژنتیکی را هموار کرده و بار این غفلت بر دوش نظام سلامت و خانواده‌ها سنگینی می‌کند.
درحالی‌که سیستان و بلوچستان با سه هزار و ۶۴۶ بیمار مبتلا به تالاسمی ماژور، یکی از بالاترین آمار کشور را در این زمینه دارد، تداوم این وضعیت نگران‌کننده است؛ به گفته محمدحسن محمدی رئیس دانشگاه علوم پزشکی زاهدان، میانگین شیوع ناقلی ژن تالاسمی در ایران حدود چهار درصد (بیش از ۲ برابر میانگین جهانی ۱.۵ درصد) است، اما این رقم در بخش‌هایی از سیستان و بلوچستان به ۱۰ درصد نیز می‌رسد؛ بحرانی که چرخه‌ای از رنج مستمر را برای خانواده‌ها رقم زده است.
صدای ممتد و آزاردهنده دستگاه پمپ تزریق خون در سالن انتظار بیمارستان می‌پیچد؛ جایی که نازگل دختر ۱۶ ساله بلوچ با بغض در گلو و صدایی لرزان زمزمه می‌کند که «من قربانی یک جمله کوتاه شدم؛ دختر عمو و پسر عمو از ازل به اسم هم نشان شده‌اند، حالا این من هستم که دارم تاوان آن رسم نادرست را پس می‌دهم»؛ دست‌های رنگ‌پریده‌اش دیگر جایی برای سوزن ندارند اما دردناک‌تر از زخم سوزن‌ها، داغ باوری است که زندگیش را پیش از شکفتن به زنجیر کشیده است.
آن‌سوی تخت، مادری چشم به قطره‌های سرخ کیسه خون دوخته است؛ نگاهش از فرط اضطراب می‌لرزد و می‌داند اگر این قطره‌ها تمام شوند و کیسه بعدی نرسد، نفس فرزندش به شماره می‌افتد؛ با نگاه کردن به چشمان معصوم و تن رنجور دخترش که چقدر زود شکسته شده، سیل اشک بر گونه‌اش می‌نشیند و با بغضی ترک خورده میگوید « هر شب با این فکر به خواب می‌روم که کاش قبل از ازدواج از خطرهای احتمالی ازدواج فامیلی و پیامدهای آن آگاهی داشتم تا فرزندانم امروز با چنین رنجی روبه‌رو نباشند»؛ او سه فرزند دارد که هر سه به این بیماری مبتلا هستند.
اینجا در دل ایرانشهر، رنج بیماری در رگ‌های کوچک کودکان مبتلا به تالاسمی جریان دارد؛ معضلی که رفع آن با مشارکت بیشتر مردم و همت مسئولانه بزرگان و علما ممکن است؛ این مادران و کودکان، یک مطالبه روشن دارند و آن اینکه امروز جامعه نیازمند حکمی قاطع برای نیاز آزمایش ژنتیک پیش از ازدواج است.
مصرف ماهانه بیماران تالاسمی در ایرانشهر از میزان خونگیری بیشتر است
مدیر پایگاه انتقال خون ایرانشهر با اعلام اینکه ذخایر خونی این شهرستان به کف یک‌روزه رسیده است، از شهروندان دعوت کرد برای تأمین نیاز حیاتی بیماران تالاسمی، مصدومان حوادث و بخش‌های اورژانس به مراکز اهدای خون مراجعه کنند.
یونس سهراب‌زهی با اشاره به آمار بالای بیماران نیازمند به خون، گفت: در حوزه تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی ایرانشهر، حدود یک‌هزار و ۱۰۰ بیمار تالاسمی شناسایی شده‌اند که تنها ۷۰۰ نفر از آنها در خود ایرانشهر سکونت دارند و روزانه بین ۵۰ تا ۷۰ واحد خون دریافت می‌کنند.
وی افزود: علاوه بر بیماران تالاسمی که بیشترین مصرف‌کنندگان فرآورده‌های خونی هستند، مجروحان سوانح جاده‌ای، مصدومان حوادث، بیماران بخش زنان و زایمان، نوزادان، بیماران هموفیلی و مبتلایان به سرطان نیز به خون و فرآورده‌های آن نیاز دارند؛ از طرفی مصرف ماهانه بخش تالاسمی به تنهایی بین یک‌هزار و ۵۰۰ تا یک‌هزار و ۸۰۰ واحد است در حالی که میزان خونگیری در این شهرستان ماهانه بین ۶۰۰ تا ۸۰۰ واحد برآورد می‌شود.
چالش گروه‌های خونی خاص و کمبود پلاکت
مدیر پایگاه انتقال خون ایرانشهر با بیان اینکه بیشترین میزان مصرف فرآورده‌ها، مربوط به گروه‌های خونی O و A مثبت است، اظهار کرد: بیشترین چالش کمبود در زمان حاضر متوجه گروه‌های A وO مثبت، O و A منفی است.
وی همچنین به وضعیت مصرف فرآورده‌هایی چون پلاکت و «کرایو» (پلاسمای منجمد تازه) اشاره کرد و افزود: با توجه به مشکلات بیماران هموفیلی و تحریم‌های ظالمانه دارویی، مصرف کرایو که پیش‌تر حدود ۵۰ واحد در ماه بود، اکنون به ۳۰۰ تا ۴۰۰ واحد رسیده است.
سهراب‌زهی با اشاره به اینکه اُفت سطح هموگلوبین برخی از مراجعه‌کنندگان به مرکز اهدای خون، باعث عدم خونگیری از آنها می‌شود، گفت: این منطقه نیازمند توجه ویژه در ایجاد زیرساخت‌های مورد نیاز برای اهدا و ذخیره خون است.
تداوم تولد نوزادان تالاسمی و پایین بودن میزان اهدای خون
وی گفت: با وجود ارسال روزانه پیامک برای حدود یک‌هزار نفر جهت درخواست کمک برای اهدای خون، آمار مراجعه‌کنندگان حضوری تنها بین ۱۰ تا ۲۰ نفر در روز بوده و اهدای خون در منطقه همچنان به فرهنگ‌سازی بیشتر نیاز دارد.
مدیر پایگاه انتقال خون ایرانشهر با ابراز نگرانی از تولد سالانه ۱۰ تا ۲۰ نوزاد مبتلا به تالاسمی در منطقه، ازدواج‌های فامیلی و بی‌توجهی به آزمایش‌های مشاوره ژنتیک پیش از ازدواج را از عوامل اصلی این معضل دانست و تاکید کرد: با توجه به کمبود شدید امکانات، افزودن حتی یک بیمار جدید به این چرخه، فاجعه‌بار خواهد بود.
ضرورت مشارکت علما و معتمدان برای ترویج فرهنگ اهدای خون و مشاوره ژنتیک
سهراب‌زهی از علمای دینی، ریش‌سفیدان و معتمدان درخواست کرد تا با استفاده از تریبون‌ها، فرهنگ اهدای خون را در میان جوانان ترویج دهند و خانواده‌ها را به جدی گرفتن آزمایش‌های پیش از ازدواج ترغیب کنند تا پیش از وقوع فاجعه‌ای جبران‌ناپذیر، نیازمندان به خون یاری شوند.
به گفته کارشناسان و مسئولان، گره‌گشایی از چنین معضلی نیازمند ورود چهره‌های مرجع است؛ سران طوایف، ریش‌سفیدان و علمای دینی در سیستان و بلوچستان از جمله ایرانشهر به‌واسطه جایگاه اجتماعی خود می‌توانند با ورود قاطع به میدان، سنت‌های ناکارآمد را به چالش بکشند و فرهنگ مشاوره‌های ژنتیک را به شرط لازم برای پیوندهای خانوادگی تبدیل کنند.
از طرفی به‌طور همزمان، ترویج فرهنگ اهدای مستمر خون به‌عنوان مسئولیتی جمعی باید در دستور کار نهادهای مدنی و تریبون‌های محلی قرار گیرد تا نیاز حیاتی بیماران فعلی نیز تامین شود.
شهرستان ایرانشهر با وسعت ۱۶ هزار کیلومتر مربع و بیش از ۲۵۰ هزار نفر جمعیت در جنوب سیستان و بلوچستان است.